သူ့ကိုထိလိုက်တာနဲ့ မီးလောင်ကွက်တွေဖြစ်ပြီး နာကျင်မှုခံစားနေရတဲ့ ကလေးငယ်

14 Nov 2019 1,488 Views

လောကကြီးက ထူးဆန်းတာတွေ သိပ်ကိုများလွန်းပါတယ်။ ဘာသာတရားနဲ့ ပြောရရင် ဝဋ်ကြွေးလို့ပဲ ဆိုရမလား။ အသက် ၄ လသားအရွယ်သာ ရှိသေးတဲ့ ကလေးငယ်လေးဟာ သူ့ရဲ့အသားကို ထိလိုက်တာနဲ့ တစ်ပြိုင်နက် ထိခံလိုက်ရတဲ့နေရာတွေ အကုန်လုံးမှာ အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်လာပြီး မီးလောင်ဒဏ်ရာတွေလို နာကျင်မှုခံစားနေရတဲ့အတွက် မိဘတွေကိုယ်တိုင်က သူ့ရဲ့အသားလေးကို တိုက်ရိုက်ထိပြီး နမ်းရှုံ့ခွင့်တောင် မရကြပါဘူး။

ကံဆိုးလွန်းတဲ့ ကလေးငယ်(ဂျာမီဆန်)ဟာ အလွန်အင်မတန်ဖြစ်ခဲလှပြီး လုံးဝကုသလို မရနိုင်သေးတဲ့ အရေပြားရောဂါတစ်ခုကို မွေးရာပါ ခံစားနေရတာဖြစ်ပါတယ်။ အမေရိကန်နိုင်ငံ အလက်စကားပြည်နယ်က အသက် ၂၆ နှစ်အရွယ်မိခင် ‘တီနာဝီလျံ’ က ၂၀၁၉ ခုနှစ် ဇူလိုင်လကမှ သားငယ်လေးကို မွေးဖွားခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။

သူမကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ၁၆ ပတ်လောက်မှာထဲက မွေးလာမယ့်ကလေးဟာ အခုလိုမျိုး ရှားပါးတဲ့အရေပြားရောဂါ Epidermolysis Bullosa (EB) ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိနှင့်ပြီးဖြစ်ပါတယ်။ သူမရဲ့ ပထမကလေးဖြစ်တဲ့ ‘မီယာ’ ဟာလည်း အခုလို (EB) ရောဂါနဲ့ပဲ မွေးခဲ့တာကြောင့် ဒုတိယကလေးယူတဲ့အခါ (EB) ဖြစ်ဖို့အခြေအနေက ၅၀% စီ ရှိတာမို့ ကိုယ်ဝန်ကို ဆေးစစ်ခဲ့တာ ဖြစ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။

သူတို့ဇနီးမောင်နှံဟာ ကလေးကို အိမ်အပြင် ခေါ်ထုတ်သွားတဲ့ အချိန်ကလွဲရင် အဝတ်အစားမဝတ်ပေးထားပဲ နူးညံ့တဲ့စောင်လေးနဲ့ သေသေချာချာ ဂရုတစိုက် ထားရတယ်လို့ဆိုပါတယ်။ အပြင်ထွက်တဲ့အခါမှာလည်း အင်္ကျီဆိုက်ကြီးတွေသာ ဝတ်ဆင်ပေးရပါတယ်။ ကလေးကို အနှီးတွေလဲပေးလို့ ထိမိတဲ့အခါတိုင်း အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်လာပြီး ကလေးနာကျင်စွာ ခံစားနေရတာကို နေ့စဉ်ကြည့်နေရတာက သူတို့အတွက် အရမ်းကို ထိခိုက်ကြေကွဲရတယ်လို့ဆိုပါတယ်။ သူတို့နေ့တိုင်း လုပ်ပေးနေရတဲ့ အလုပ်တစ်ခုကတော့ ပေါက်လာတဲ့ အရည်ကြည်ဖုလေးတွေကို ဖောက်ပေးနေရပြီး ကလေးသက်သာအောင် ဆေးထည့်ပေးနေရတာဖြစ်ပါတယ်။

သူ့ကို ပတ်တီးတွေ တစ်ခါတစ်ခါလဲပေးရင် အရမ်းဂရုစိုက်ရတာကြောင့် နာရီနဲ့ချီပြီးကြာတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒီထက်ပိုပြီး ဆိုတာကတော့ (EB) ဟာ ကုသလို့မရနိုင်သေးတဲ့ အရေပြားရောဂါဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အချိန်မှာ မျှော်လင့်ချက်မဲ့ပြီး ဘာဆက်လုပ်ရမှန်းမသိအောင် ဖြစ်ရတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တတ်နိုင်သလောက် အကောင်းမြင်စိတ်လေးထားပြီး သားလေး ‘ဂျာမီဆန်’ ကို သက်တောင့်သက်သာလေးဖြစ်အောင် ပြုစုစောင့်ရှောက်နေကြောင်း စိတ်မကောင်းဖွယ်ရာ သိရပါတယ်။